ALS For support and discussion of Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also referred to as "Lou Gehrig's Disease." In memory of BobbyB.


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Old 08-22-2006, 05:23 PM #1
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Thumbs up Welcome to the ALS/MND Registry

Welcome to the ALS Registry
http://www.patientslikeme.com/registry
350+ pals from 33+ countries

This is the registry for Amyotrophic Lateral Sclerosis (Lou Gehrig's Disease, or ALS) patients. I originally started it as a mailing list and it is now being maintained on the PatientsLikeMe site. If you are a Person with ALS (PALS), you can add your name by signing up for a PatientsLikeMe account and filling out your profile.

I am excited about what we can do with the ALS/MND Registry at the new PatientsLikeMe it will be more then just a registry for pals, you can have you own detailed profile page. If you have any questions email PatientsLikeMe at support@patientslikeme.com. I think this is going to be great. It is a registry that has detailed information from the patients who want to share it. Plus you can come back as often as you want and update your info, so it is as current as possible, plus see what other pals are doing and how they are doing it, what they are taking.

You can help by passing this info on to other PALS.

http://www.patientslikeme.com/registry

Thanks,
Bobby Brannigan (PALS, diagnosed 1994)

robertb@mitchell.main.nc.us

ALS IS NOT PREJUDICE
WHERE EVER, WHEN EVER, WHO EVER

PatientsLikeMe
A new system of medical care by patients, for patients
a.. Discover better ways to manage your disease.
b.. Benefit and learn from shared experiences.
c.. Connect to those making a difference in your disease.
d.. http://www.patientslikeme.com/

Last edited by BobbyB; 08-22-2006 at 08:55 PM.
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Willkommen zum ALS Register http://www.patientslikeme.com/registry Kumpel 350+ aus Ländern 33+

Dieses ist das Register für Patienten der Amyotrophic Seitenteil-Sklerose (Lou Gehrigs Krankheit oder ALS). Ich begann es ursprünglich, wie eine Adressenkartei und es jetzt auf dem PatientsLikeMe Aufstellungsort beibehalten werden. Wenn du eine Person mit ALS (KUMPEL) bist, kannst du deinen Namen hinzufügen, indem Sie oben für ein PatientsLikeMe Konto unterzeichnen und heraus dein Profil füllen. Ich werde über was wir mit dem ALS/MND Register beim neuen PatientsLikeMe tun können, das es dann ein Register für Kumpel gerecht ist, du kann dich ausführliche Profilseite besitzen lassen aufgeregt. Wenn du irgendein Fragen email PatientsLikeMe an support@patientslikeme.com hast. Ich denke, daß dieses groß sein wird. Es ist ein Register, das Informationen von den Patienten genau geschildert hat, die sie teilen möchten. Plus kannst du so häufig zurückkommen, wie du dein Info wünschst und aktualisierst, also ist es so gegenwärtig, wie möglich, plus sehen was andere Kumpel tun und wie sie es tun, was sie nehmen. Du kannst helfen, indem Sie dieses Info an andere KUMPEL weiterleiten. http://www.patientslikeme.com/registry Danke, Schupo Brannigan (KUMPEL, bestimmt 1994) robertb@mitchell.main.nc.us ALS IST NICHT VORURTEIL WO ÜBERHAUPT, WENN ÜBERHAUPT, WHO ÜBERHAUPT PatientsLikeMe Ein neues System der medizinischen Behandlung durch Patienten, für Patienten a. Bessere Weisen entdecken, deine Krankheit zu handhaben. b. Von geteilten Erfahrungen profitieren und erlernen. c. An die anschließen, die bezüglich deiner Krankheit unterscheiden. d. http://www.patientslikeme.com/
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La recepción a los pals de http://www.patientslikeme.com/registry 350+ del registro de ALS de los países 33+ esto es el registro para los pacientes de la esclerosis de lateral de Amyotrophic (enfermedad de Lou Gehrig, o ALS). La comencé originalmente como una lista y que envían ahora se está manteniendo en el sitio de PatientsLikeMe. Si eres una persona con ALS (PALS), puedes agregar tu nombre firmando para arriba para una cuenta de PatientsLikeMe y completando tu perfil. Me excitan sobre lo que podemos hacer con el registro de ALS/MND en el PatientsLikeMe nuevo que será más entonces justo un registro para los pals, tú puedo hacer que poseas la página detallada del perfil. Si tienes cualquier email PatientsLikeMe de las preguntas en support@patientslikeme.com. Pienso que esto va a ser grande. Es un registro que ha detallado la información de los pacientes que desean compartirla. Más puedes volverse tan a menudo como deseas y pones al día tu Info, así que él es tan actual como sea posible, más ver lo que están haciendo otros pals y cómo ellos lo está haciendo, qué él está tomando. Puedes ayudar pasando este Info encendido a otros PALS. NO ESTÁN PREJUDICAR las gracias de http://www.patientslikeme.com/registry, Bobby Brannigan (los PALS, diagnosticaron 1994) robertb@mitchell.main.nc.us ALS DONDE SIEMPRE, CUANDO SIEMPRE, nuevo sistema del WHO SIEMPRE PatientsLikeMe A de la asistencia médica de los pacientes, para los pacientes A. Descubrir maneras mejores de manejar tu enfermedad. b. Beneficiar y aprender de experiencias compartidas. c. Conectar con ésos que diferencian en tu enfermedad. d. http://www.patientslikeme.com/
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La bienvenue aux Kumpel de http://www.patientslikeme.com/registry 350+ d'enregistrement d'ALS des pays 33+ ceci est l'enregistrement pour des patients de sclérose de partie latérale d'Amyotrophic (la maladie de Lou Gehrig, ou ALS). Je l'ai à l'origine commencée comme on maintient une liste et de expédition maintenant sur l'emplacement de PatientsLikeMe. Si vous êtes une personne avec ALS (KUMPEL), vous pouvez ajouter votre nom en s'inscrivant pour un compte de PatientsLikeMe et en complétant votre profil. Je suis excité au sujet de ce que nous pouvons faire avec l'enregistrement d'ALS/MND chez le nouveau PatientsLikeMe qu'il sera puis juste un enregistrement pour des Kumpel, vous peux vous faire posséder la page détaillée de profil. Si vous avez n'importe quel email PatientsLikeMe de questions à support@patientslikeme.com. Je pense que ceci va être grand. C'est un enregistrement qui a détaillé l'information des patients qui veulent la partager. Positif vous pouvez revenir aussi souvent que vous voulez et mettez à jour votre information, ainsi elle est aussi courante comme possible, plus voir ce que d'autres Kumpel font et comment ils le font, ce qu'elles prennent. Vous pouvez aider en transmettant cette information à d'autres KUMPEL. les mercis de http://www.patientslikeme.com/registry, policier Brannigan (les KUMPEL, ont diagnostiqué 1994) robertb@mitchell.main.nc.us ALS N'EST PAS PRÉJUDICE OÙ JAMAIS, QUAND JAMAIS, nouveau système d'OMS JAMAIS PatientsLikeMe A de soin médical par des patients, pour les patients A. Découvrir de meilleures manières de contrôler votre maladie. b. Bénéficier et apprendre des expériences partagées. c. Relier à ceux qui font une différence dans votre maladie. d. http://www.patientslikeme.com/
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Il benvenuto ai pals di http://www.patientslikeme.com/registry 350+ di registrazione di ALS dai paesi 33+ questo è la registrazione per i pazienti di sclerosi di laterale di Amyotrophic (malattia di Lou Gehrig, o ALS). Originalmente lo ho iniziato come una lista ed esso spedenti ora sta effettuanda sul luogo di PatientsLikeMe. Se siete una persona con ALS (PALS), potete aggiungere il vostro nome firmando in su per un cliente di PatientsLikeMe e compilando il vostro profilo. Sono eccitato circa che cosa possiamo fare con la registrazione di ALS/MND al nuovo PatientsLikeMe che sarà più allora giusta una registrazione per i pals, voi posso fargli possedere la pagina dettagliata di profilo. Se avete qualunque email PatientsLikeMe di domande a support@patientslikeme.com. Penso che questo stia andando essere grande. È una registrazione che ha dettagliato le informazioni dai pazienti che desiderano ripartirli. Più potete ritornare spesso come desiderate ed aggiornate il vostro Info, in modo da esso sono corrente come possibile, più vedere che cosa altri pals stanno facendo e come sta facendolo, che cosa stanno prendendo. Potete aiutare passando questo Info sopra ad altri PALS. i ringraziamenti di http://www.patientslikeme.com/registry, il Bobby Brannigan (PALS, hanno diagnosticato 1994) robertb@mitchell.main.nc.us ALS NON SONO PREGIUDIZIO DOVE MAI, QUANDO MAI, nuovo sistema del WHO MAI PatientsLikeMe A di cura medica dai pazienti, per i pazienti A. Scoprire i sensi migliori controllare la vostra malattia. b. Trarre giovamento ed imparare dalle esperienze comuni. c. Collegare a quelli che fanno una differenza nella vostra malattia. d. http://www.patientslikeme.com/
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33+国からのALSの登録のhttp://www.patientslikeme.com/registry 350+の友達への歓迎はこれ筋萎縮性側索硬化症(ルー・ゲーリック病、かALS)患者のための登録である 。 私は最初にメーリングリストおよびそれがPatientsLikeMeの場所で今維持されているようにそれ を始めた。 ALS (友達)の人なら、PatientsLikeMeの記述に申し込むことおよびあなたのプロフィールに記入す ることによってあなたの名前を加えることができる。 私は私達がそれによってが友達のためのちょうど登録である新しいPatientsLikeMe でALS/MNDの登録としてもいいものをについて、詳しいプロフィールのページを所有してもらってもいい刺激される 。 持っていればどの質問でもsupport@patientslikeme.comでPatientsLik eMeにE-メールを送る。 私はこれが大きい行っていることを考える。 それを共有したいと思う患者からの詳細情報があるのは登録である。 取っている何を、あなたのインフォメーションが、従ってであるできるだけ現在ほしいと思い、更新するとプラ ス頻繁にもどって来ることができる、と他の友達がしている、そしていかにそれをしているものを 見なさい。 他の友達にこのインフォメーションを渡すことによって助けることができる。 http://www.patientslikeme.com/regist...2540;Brannigan robertb@mitchell.main.nc.us ALSは患者a.のための患者によって偏見、時、医療のWHO PatientsLikeMe aの新しいシステム、行わない。 あなたの病気を管理するよりよい方法を発見しなさい。 b. 共用経験から寄与し、学びなさい。 c. あなたの病気の違いを生じるそれらに接続しなさい。 d. http://www.patientslikeme.com/
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